matthewgenovesesongstudies.com, Jakarta setiap tahunnya memperingati Hari Thalassemia Sedunia pada tanggal 8 Mei. Hari Thalassemia tahun 2024 mengusung tema “Memperkuat Kehidupan dan Membuat Kemajuan: Mewujudkan Pengobatan Thalassemia yang Adil dan Dapat Diakses oleh Semua”.
Sedangkan tema nasionalnya adalah Meningkatkan Kehidupan dan Mendorong Kemajuan, Pengobatan Thalassemia yang Adil dan Dapat Diakses untuk Semua Orang.
Eva Susanti, Kepala Departemen Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan, dalam wawancara dengan media online, Selasa, mengatakan, “Talasemia merupakan penyakit darah keturunan yang diturunkan dari orang tua ke anak. 7 Mei 2024.
Eva menambahkan, penyakit thalassemia menyebabkan penurunan atau kekurangan sintesis protein utama pembentuk hemoglobin pada manusia sehingga menyebabkan sel darah merah mudah terurai dan umur sel darah merah menjadi sangat pendek.
“Menurut data internasional, 7-8 persen penduduk dunia adalah pembawa penyakit thalassemia. Setiap tahun sekitar 300-500 ribu anak dilahirkan dengan penyakit thalassemia.”
Delapan puluh persen kasus tersebut terjadi di negara berkembang, negara berpendapatan rendah dan menengah, termasuk Indonesia, kata Eva.
Indonesia sendiri terletak di sebelah sabuk thalassemia, dimana antara 3 hingga 10 persen penduduk Indonesia adalah pembawa penyakit thalassemia beta. Dan 2,6-11 persen merupakan pembawa thalassemia alfa.
Diperkirakan sekitar 2.500 anak di Indonesia lahir dengan penyakit thalassemia beta, kata Eva.
Hingga saat ini, kata Eva, pengobatan thalassemia di Indonesia menghadapi berbagai tantangan. Perawatan suportif untuk thalassemia seperti transfusi darah dan khelasi besi juga tersedia.
“Namun, sistem yang buruk di beberapa kota meningkatkan risiko infeksi dan reaksi transfusi. Selain itu, ketidakpatuhan pasien terhadap terapi khelasi besi masih menjadi masalah di Indonesia.”
Faktanya, beban biaya pengobatan thalassemia merupakan penyakit paling berbahaya kelima di BPJS Kesehatan.
Eva mengatakan, selain beban finansial dan fisik, thalassemia juga membawa beban psikologis dan sosial bagi penderitanya.
“Tidak jarang penderita thalassemia diolok-olok tentang perubahan fisiknya di lingkungan sekolah dan kehidupan sehari-hari, sehingga hal ini penting untuk dikurangi.
Meskipun hingga saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan thalassemia, penyakit ini dapat dicegah dengan mengidentifikasi pembawa penyakit dan menghindari perkawinan antar pembawa penyakit. Hal ini dapat diketahui melalui upaya deteksi dini pada populasi tertentu.
Deteksi dini pembawa penyakit thalassemia merupakan manfaat sekali seumur hidup, kata Eva.
Menurut informasi Kementerian Kesehatan, jumlah penderita thalasemia karier adalah sekitar 50%.
“Jika kita dapat mengidentifikasi pembawa penyakit dan mengajarkan mereka untuk tidak menikah, kita dapat mencegah setidaknya 50 persen anak-anak penderita thalassemia untuk menikah.”
Pada tahun 2023, Kemenkes juga akan melakukan tes terhadap anak-anak yang belajar di 21 sekolah di DKI Jakarta. 5,6 persen anak sekolah ditemukan sebagai pembawa thalassemia.