matthewgenovesesongstudies.com, Jakarta – Hari Hemofilia Sedunia diperingati setiap tahun pada tanggal 17 April, hari yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran tentang hemofilia dan mendukung pasien di seluruh dunia.
Peringatan ini bertujuan untuk membantu pasien memiliki masa depan yang lebih baik dengan meningkatkan pemahaman dan dukungan terhadap kondisi mereka.
Menurut The Nation Today, hemofilia adalah penyakit langka di mana darah tidak dapat membeku dengan baik karena kurangnya protein pembekuan.
Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dan memperluas akses terhadap perawatan spesialis bagi orang-orang dengan gangguan perdarahan.
Tujuan dari hari ini adalah untuk menyatukan orang-orang di seluruh dunia untuk menunjukkan solidaritas dan dukungan. Tema Hari Hemofilia Sedunia 2024
Tema Hari Hemofilia Sedunia tahun ini adalah “Peluang Indah untuk Semua: Memahami Segala Gangguan Pendarahan”.
Menurut Hindustan Times, sudah waktunya bagi orang-orang dengan segala jenis kelainan pendarahan bawaan untuk mendapatkan dukungan, sumber daya, dan perawatan medis yang mereka butuhkan.
Semua ini membantu penderita hemofilia menjalani kehidupan yang utuh dan memuaskan, bebas dari keterbatasan yang disebabkan oleh kondisi mereka. Sejarah Hari Hemofilia Sedunia
Meskipun hemofilia belum ada obatnya, penyakit ini dapat dikendalikan dengan suntikan faktor pembekuan secara teratur untuk meminimalkan terjadinya perdarahan spontan.
Federasi Hemofilia Dunia menetapkan Hari Hemofilia Sedunia pada tahun 1989 dan memilih tanggal 17 April untuk memperingati hari ulang tahun Frank Schnabel, pendiri organisasi tersebut.
Tujuan dari hari ini adalah untuk meningkatkan kesadaran akan hal ini dan gangguan pendarahan lainnya serta untuk mengumpulkan dana bagi orang-orang yang tidak mampu membayar pengobatan.
Melihat sejarah, hemofilia pertama kali ditemukan pada abad ke-10 ketika dokter Abulkasis mulai memperhatikan bahwa beberapa orang, terutama laki-laki, mengalami pendarahan utuh setelah luka ringan. Pada saat itu, kemajuan dalam penelitian penyakit terhambat oleh keterbatasan teknologi.
Secara historis, banyak anggota keluarga kerajaan Eropa yang diduga menderita hemofilia. Mereka sering kali diobati dengan aspirin, yang secara tidak sengaja memperburuk kondisi mereka karena efek aspirin yang mengencerkan darah.
Pada tahun 1803 Dr. John Conrad Otto dari Philadelphia mengambil langkah maju dalam studi penyakit ini. Menurut Nationality Today, ia menemukan bahwa hemofilia adalah kelainan genetik yang diturunkan dari ibu yang sehat ke anak laki-lakinya, yang kemudian ia juluki sebagai “pseudohemofilia”.
Pada tahun 1926, dokter Finlandia Erik von Willebrand membuat terobosan penting dalam tulisannya.
Dalam makalahnya, ia menggambarkan “pseudohaemophilia” sebagai kelainan pendarahan yang menyerang pria dan wanita secara setara dan kemudian dinamai penyakit Wilbrand untuk menghormatinya.
Pada tahun 1957, Inga Marie Nilsson dari Rumah Sakit Universitas Malmö di Swedia dan rekannya menemukan bahwa penyakit ini disebabkan oleh rendahnya atau tidak mencukupinya tingkat faktor Von Willebrand.
Saat ini, sejak tahun 1937, hemofilia dibagi menjadi dua kategori utama, yaitu kategori A dan kategori B.
Hari Hemofilia Sedunia adalah saat yang penting untuk mengingatkan masyarakat bahwa penyakit genetik langka ini dapat berdampak besar pada mereka yang mengidapnya.
Hemofilia dapat menyebabkan masalah yang berhubungan dengan tulang, nyeri sendi, pembengkakan dan pendarahan internal. Kasus yang tidak terdiagnosis bahkan bisa berakibat fatal.
Meskipun hemofilia A/B dapat diobati dengan penggantian faktor dan terapi gen, penderita hemofilia juga menderita berbagai penyakit penyerta, termasuk nyeri sendi, masalah terkait tulang, peradangan, pendarahan internal, dan bahkan cedera ringan yang dapat mengakibatkan cedera berlebihan. pendarahan,” kata Konselor Genetik Bersertifikat Dr. BGCI Tingkat II di Renew Healthcare, dikutip di Hindustan Times.
“Jika hemofilia ringan tidak terdiagnosis, kematian dapat terjadi akibat pembedahan atau kecelakaan. Oleh karena itu, diagnosis penyakit ini sangat penting,” tambahnya.