matthewgenovesesongstudies.com, Jakarta – Hemofilia merupakan suatu kondisi medis ketika pendarahan sulit dihentikan. Dalam kasus yang parah, pasien hemofilia mungkin mengalami pendarahan mendadak dan pendarahan setelah cedera atau operasi.
Penyakit ini lebih sering terjadi pada pria, dengan sekitar 400.000 pasien di seluruh dunia. Di Indonesia, diperkirakan terdapat 27.000 pasien hemofilia, namun hingga tahun 2021, baru sekitar 3.000 pasien yang teridentifikasi dan tercatat dalam Laporan Tahunan Federasi Hemofilia Dunia 2021.
Direktur media HMHI, dr Novie Amelia Chozie SpA (K) menegaskan, penanganan pasien hemofilia di Indonesia masih buruk, “Hemofilia di Indonesia masih tergolong undiagnosis, seringkali pasien baru terdiagnosis ketika terjadi pendarahan hebat. risiko komplikasi, kecacatan dan kematian.”
Saat ini di Indonesia baru sekitar 11 persen yang terdiagnosis hemofilia. Tantangan dalam diagnosis dan penatalaksanaan hemofilia menimbulkan masalah dan menurunkan kualitas hidup pasien. Apa dampak dari Hemofilia?
Novie juga menjelaskan bahwa salah satu permasalahan yang paling sulit dihadapi adalah menciptakan hambatan. Inhibitor dapat meningkatkan risiko pendarahan hebat dan penyakit ginjal kronis.
Berdasarkan data penelitian inhibitor di Indonesia pada tahun 2022, jumlah inhibitor inhibitor pada pasien hemofilia anak adalah sebesar 9,6 persen.
“Hal ini menunjukkan bahwa kita perlu meningkatkan metode pengobatan hemofilia untuk mengurangi risiko dan komplikasi yang mungkin terjadi serta meningkatkan kualitas hidup pasien, baik pada pasien hemofilia maupun tanpa antibodi,” ujarnya seperti dikutip dalam laporan yang diperoleh. oleh dokter. pemerintah. Oleh Mpilo matthewgenovesesongstudies.com pada Selasa 16 Juli 2024.
Hemofilia merupakan penyakit keturunan yang menyebabkan pendarahan berkepanjangan akibat kurangnya faktor pembekuan darah. Perawatan yang cepat dan tepat sangat penting agar pasien dapat menjalani kehidupan normal.
Novie mengatakan, HMHI berkomitmen meningkatkan pelayanan hemofilia di Indonesia, mulai dari diagnosis dini hingga pemulihan. Penting juga untuk meningkatkan pengetahuan petugas kesehatan tentang penatalaksanaan hemofilia yang komprehensif dan multi langkah.
“Masyarakat dan pasien perlu diberikan edukasi mengenai gejala hemofilia agar bisa mendapatkan diagnosis yang paling tepat dan pengobatan dini,” ujarnya.
Terkait pengobatan, Ketua Panitia Munas HMHI dr Elmi Ridar SpA (K) menekankan pentingnya mencegah perdarahan pada pasien hemofilia berat dan mengendalikan perdarahan.
Meski sudah ada pengobatan dari JKN, namun masih kurang. Kedepannya diperlukan pengobatan baru dan pengobatan baru lainnya untuk meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia.
Ia menyatakan keprihatinannya atas minimnya fasilitas pengobatan hemofilia di daerah terpencil, termasuk Riau. Pasien berjumlah 142 orang, setengahnya menderita hemofilia berat dan tidak memiliki alat tes anti hemofilia. Hal ini memaksa pasien untuk melakukan perjalanan ke Jakarta untuk menjalani tes.
Dengan adanya Kongres Nasional ini, HMHI bertujuan untuk meningkatkan pengetahuan dan keterampilan para tenaga kesehatan untuk merawat dan mendukung rehabilitasi pasien hemofilia.
Selain itu, mereka juga berupaya memberikan informasi kepada masyarakat tentang gejala hemofilia dan mendidik pasien sendiri tentang transfusi darahnya.
HMHI berharap dapat terus memperluas peran organisasinya dalam mencapai tujuan tersebut secara berkelanjutan.
Munas HMHI ke-7 ini dihadiri oleh 300 tenaga kesehatan dan 60 pasien hemofilia beserta keluarganya dari seluruh Indonesia. Program tersebut meliputi workshop bagi tenaga medis, pelatihan personal bagi pasien, dan karya ilmiah para dokter ahli, Drs. Dr. Novie Amelia Chozie, SpA (K), dikukuhkan sebagai Ketua HMHI periode 2024 hingga 2027.
PT Takeda Indonesia sebagai mitra Kongres Nasional HMHI ke-7 menyatakan komitmennya dalam meningkatkan penanganan pasien hemofilia di Indonesia.
Shinta Caroline, Direktur Manfaat Pasien PT Takeda Indonesia, menekankan perlunya akses terhadap obat-obatan baru untuk mencapai kualitas hidup pasien hemofilia.
Mereka berkolaborasi dengan pemerintah, organisasi kesehatan, organisasi pasien dan sektor lainnya untuk meningkatkan pengendalian penyakit di Indonesia, termasuk dukungan dari KONAS HMHI ke-7.